肝炎・肝硬変・肝がんの患者・家族交流会です
京都肝炎友の会の交流会は、会員さん以外の方も参加いただけます。治療・療養の経験を交流したり、悩みを語り合って前向きに取り組もうと考えています
日 時 : ２０１２年９月８日（土）
開 場 : 午後１時００分 開始 午後１時３０分～３時３０分頃
会 場 : 文化パルク城陽 ３階 第二会議室 アクセス
電話番号: 0774-55-1010
交流会MENU
* オリジナル鉄除去食のレシピ紹介
* がん経験者と慢性肝炎に別れて交流会
自由な懇談、交流です。
開始に間に合わなくてもＯＫ、途中退席も大丈夫!!
患者・家族だから出来る率直な話が・・・・ぜひ一度ご参加ください
世界肝炎デー 京都では 京都駅前で、宣伝活動を１２人で行いました
７月２８日は「世界肝炎デー」です。国もそう指定たので、「世界・日本肝炎デー」とも言います。「世界・日本・京都肝炎デー」にしよう！ と、朝１１時から京都駅前の京都タワービル下で３５分間行いました。記念写真と、宣伝の様子の写真をご覧ください。
参加者は、Ｂ型肝炎訴訟弁護団の弁護士さん、そして、顧問医師にもご参加いただき、合計１２人も参加くださいました。
用意した「肝炎ウイルス検査を受けよう！」と呼びかけるティッシュと京都府健康対策課が提供くださった肝炎検査呼びかけのリーフ、共に２００ほどが、ほぼなくなりました。
サッと通り過ぎた方（５０代の男性）に、「肝炎デーです。肝炎ウイルス検査を受けましょう」と声を後ろからかけると、立ち止り受け取られたり、若い方も多く受け取ってくださいました。
６０代の男性は、いったんインターフェロン治療をしたがなくならない、医師は「もうウイルスをなくす治療はしなくても言っている」とリーフを受け取り、しっかりと読んでおられました。
また、東京から９日間京都観光に来ているという、ちょっと高齢の女性は、「肝臓が悪くしんどかった事はあるが、ウイルス検査をしていない。東京の保健所に行ってみる」と、語ってくれました。
２８日には、京都府と京都市、そして、京都府医師会が二条駅前で、やはりティッシュ配りをされました。
啓蒙活動が重要な事が証明されました。
規模を拡大して、自治体、医療機関と力を合わせて展開する事が大切ですね。
★ 札幌市のウイルス検査普及用のティッシュを参考に送っていただきました。大変パンチのあるものだったので、「輪転機」で活用さしていただきました。しかし、やはりモノクロの輪転機での作成では、札幌市のオリジナルのパワーはないですね。
あと、肝臓のイラスト入りの「ＮＰＯ法人 東京肝臓友の会」のティシュの京都府、京都市と京都府医師会のティッシュもご紹介します。
京都肝炎友の会のティッシュの裏面には、京都府、京都市と京都府医師会のティッシュの裏面に記載されている京都府・京都市の保健所の一覧を、府の健康対策課からデータを提供いただき刷りこみました。
山副スヘノ世話人代表が死亡率を下げる目標を定めようウイルス検査：「一生に一度、一度は一日も早く」と計画に定めようと提案
京都府医療審議会計画部会
第２回肝炎対策ワーキンググループの会議が、７月２７日午後３時から、京都御苑の西側にある「京都平安ホテル羽衣の間」で開かれました。京都肝炎友の会の世話人代表の山副スヘノさんは、唯一の患者代表として今回も出席されました。
会議の議題と参考資料、そして、山副スヘノさんの文書発言と資料を添付しますので、ぜひご覧ください。
山副さんも発言されましたが、あと１回の会議でワーキンググループは終了して、平成２５年から５年間の京都府の肝炎対策を左右する、京都保健医療計画の見直しに際し初めて一つの柱として位置づけ記載するという「肝炎対策」のあり方について記述の「案」確定するという事務局（府の健康対策課の事です）の提案は、厚労省の示した「肝炎対策の推進に関する基本的な指針」の転記だけのようなもので、あと１回だけの会議でちゃんとした物が定められるのか本当に心配です。あと１回で終わらず、必要な調査もして、「ワーキンググループ」らしい検討をすべきだと思います。
３回しかない会議の２回目、多くの欠席者がおられたのも心配です。
もうひとつ、こんなことで良いのかなと思った事ですが、ワーキンググループの会議を開催し、患者代表をたった一人とはいえ参加させていること、会議を傍聴できるようにしている事は前進ですが、
★ 議案が当日まで委員に配布されない
★ 会議の開催と傍聴の案内がされていない事は問題です
優秀な方ばかりの参加ですが、その日に議案をもらって、どのようなワーキングをするのでしょう。 １週間、少なくとも３～４日前に委員に配布し、事前検討、府民の意見を聞く時間を作らないと、困るのは、府民と医療関係者、そして、健康対策課の方ではないでしょうか。
「いや、会議の開催と、傍聴の案内、ホームページで告知しています」と言われるかもしれません。患者達が京都府のホームページを見落としているのかもしれません。
しかし、会議の開催を知らせ、多くの方に傍聴してもらう事は、京都府の肝炎対策を発展させるためにも、本当に重要なことだと思います。
▲ 京都肝炎友の会は、ワーキンググループの開催結果の京都府ホームページ上への公開が、当初、たった１枚だった事に対し、「議事録」を作り公開してくださいと求めました。その結果、若干詳しいまとめがホームページにアップされました。しかし、詳細な議事録を公開していただきたいものです。
近く、傍聴メモをアップします
今日は世界肝炎デー
ひとりでも多くの人に肝炎検査を
つらい思いをしないように・・・
少しでも早く気づいてほしいと・・・
京都タワーの前で
11：00から
啓発を行ないます。
皆さん、来てくださいね
傍聴が可能です
応援に来てください
第２回Ｗ・Ｇ開催
日時 ２０１２・７・２７ （金） 午後３時～４時３０分
場所 御所西京都平安ホテル 「羽衣の間」
議題 肝炎対策の推進に関する計画骨子（案）
９月８日の交流会のテーマに合わせて、
試作中です
何が出来るかお楽しみに!!
