南部交流会報告

誰もが安心して最後を迎えるために

『あなたの準備は出来ていますか?~話しておこう、自分の想い~』

という講演を城陽市のほりうち医院の堀内房成先生にしていただきました。

参加者がすくなかったのは残念ですが、

なかなか考える機会が少ない、貴重なお話を聞くことができました。

命について、深く考えることができました。

世界肝炎デー

京都でも世界・日本肝炎デー宣伝をしました。

7月27日(金)12;00から12;30の30分間場所はお昼時を狙って四条烏丸、

4つの角に分かれてしました。連日38度超える京都市内ですが、

やはり暑いので地下に潜ったのか少なくはなかったですが多くはなかったです。

一番暑かったのは「まゆまろくん」だった。

「ウイルス性肝炎って知ってる?」とか「肝炎検査を受けましょう」とか

声をかけながら用意されたウエットティッシュ・うちわ・パンフレットなど配りました。

京都肝炎友の会 総会のお知らせ

2018年度 京都肝炎友の会 総会

日  時:2018年6月16日(土) 13:00から

場  所:社会福祉会館ハートピアボランティア室

(受付でボランティア室はどこですかとお尋ねください)

内  容: 議案書を討議

なお、今回は議案書の討議だけとさせていただきます

交流会はありませんのでよろしくお願いします

日程を都合して参加してください

 

 

 

 

 

 

 

 

交通アクセス

JR京都駅~地下鉄8分

「丸太町」下車 5番出口」

(地下鉄連絡通路にて連結)

京都市バス・京都バス・JRバス

「烏丸丸太町下車」

烏丸通り沿い南へ

医療講演会・相談会のお知らせ

京都市委託事業 難病医療講演会・相談

    (入場無料・予約不要)

演題『肝細胞癌に対する内科的治療』

京都府立医科大学大学院 医学研究科 消化器内科学 

    講師 森口 理久 先生

  日時:2018年5月27日(日)       

      13:30~ (開場:13:00)

  講演会 13:3015:00ごろ  ご講演と質疑応答

  個別医療相談会 (ご講演終了後15:00~)

   京都肝炎友の会顧問の先生が担当されます。

   個別相談を希望される方は、出来るだけ事前にお申し込みください。

   申込先:京都難病連 TEL:075-822-2691

  (申込受付時間:10:00~16:00 土日・祭日休み・時間厳守)

   同時開催:患者家族交流会 15:00~

  場所:ハートピア京都(京都府立総合社会福祉会館)

    京都市中京区竹屋町通り烏丸東入る清水町375

(烏丸竹屋町交差点北東角)

   アクセス:JR京都駅~地下鉄8分 「丸太町」下車 5番出口」

                (地下鉄連絡通路にて連結)   

    京都市バス・京都バス・JRバス「烏丸丸太町下車」

          烏丸通り沿い南へ  

    お問合せ:京都肝炎友の会

NPO法人 京都難病連・京都肝炎友の会 共催

  

 

 

 

 

京都府へ要望書を提出しました!

要望書
<要望>
1、重症化予防事業について

この事業はH26年から予算がついています。この予算執行額は他府県に比べて低い水準にあると思います。

この件についてなぜこうなのか原因を明らかにしていただきたいと思います。

また市町村税が235000円以下なら該当するのですが、普通の年金者(ちなみに私は12300円)

ならほとんど該当するにもかかわらずなぜ件数が低いのでしょうか。

検診時において慢性肝炎にはCT MRが含まれていません。

いつ発がんするかわからないから定期に検査するのがこの事業の目的だと思います。

京都府独自の措置として慢性肝炎にもCT・MRの項目を入れていただくことを要望します

2、肝炎対策の特化について
・H2912月現在の特化都道府県の数?
・医療計画では特化しないとしていますが、特化はしないもののそれに値することだと意識しながら

肝炎対策を進めてくださることを要望します。

特化にはしていないがこれだけは京都として胸を張って言えるというのがありましたら教えてください。

3、肝炎コーディネーターについて

どこにおられるのか見える存在にしていただくことを要望します

医療計画では北部の相談が1件だけが目標となっているがなぜ1件もあればと思われるのでしょうか。

4、北部医療格差

北部からいろいろ声が届いているが現実として医療格差はないのでしょうか。

いろいろ努力されているところは聞きますがもし格差があるとすれば早急に格差解消を要望します・

5、差別・偏見について

医者の講演であっても差別・偏見につながるような言葉や出す資料についても十分気を付けるよう

各部門に周知徹底されるよう要望します。

(汗でもうつるという資料の説明がなくそれを聞いた人はそうかB型は汗でも移るのかと思ってしまう。

B型肝炎の方は深く傷ついてしまった・)

<質問>

1、職域

今後職域での検診のあり方についての検討されている方向を教えてください。

2、個別勧奨

府内に何件か残っていますが前年と変わらないのなら働きかけかたの検討とかの進展を教えてください。

3、肝疾患相談センター

たくさんの相談があると聞いていますが、当然専門家として相談センターで受けておられるので、

いろいろな情勢も豊かにお持ちだと思いますので、ピア対ピアの相談をしている患者会と違う立場での

相談ですがどちらも肝炎・という病気に関してなので交流とか課懇談会など持てないでしょうか。

4、若年層への感染予防対策

患者自身が個の病気への思いを多方面に・人生そのものに深い思いを持っておられます。

感染予防・ウイルス検査・などへの啓発にも十分役立つと思います。

患者も何かお役に立てたらと思っています。出番を考えてくださいませんでしょうか

5、ユニバーサルワクチンの費用実態

すべての赤ちゃんにワクチンが接種されるようになりましたがその費用はどうなっているのでしょうか。

こんな機会をとうして家族・友人にも促す契機となるよう、チラシ等おかれていますか。