新型コロナ感染症が蔓延してから、
なかなか京都肝炎友の会の活動も思うようには出来なくなりました。
少しでも状況を知っていただきと思い、会報内容を一部掲載させていただきます。
ごあいさつ 世話人代表 山副スヘノ
９月に入り、朝夕は今までの暑さからするとなんとなく９月かなー少し空気が変わってきたと感じるようになりました。皆様にはお変わりございませんか。
町中、電車など、マスク姿の人がちらちらになりました。しかし新聞報道では８/２１～８/２７の１週間の「定点把握調査」では新規感染者は９万３７９２人と最多を更新し、感染者の最も多いのは１０歳未満だそうです。予防としてはやはりマスク、のどの痛みや発熱があれば外出を控え、検査キットによる自発的な検査をと呼びかけています。またワクチン接種も呼びかけられています。
ウイルス性肝炎にかかわる環境も大きく変わっています。２０・３０年前の講演会では１００人もの患者・家族が聞きに来てくださいました。今はその１割にも届きません。でもその１割にも満たない患者・家族の方は今の医療や療養環境にまだ光が当たらないからではないでしょうか。そこに患者会の役割があるのですが、世話人会の高齢化などその役割も十分果たせなくなってきました。
こんな患者会ですが国会請願に取り組み、院内集会にも参加し、国会に届けました。結果、全員一致で採択されました。このことは後で詳しく載せています。
７月２８日世界・京都肝炎デーにも参加、京都府・京都市と一緒に「一生に１回でいい肝炎ウイルス検査を受けましょう」という啓発活動をしてきました。この時相談も数件ありました。患者会の出番でした。これについても詳しく載せています。
患者会の役目は続いています。是非、患者会のこれからについて皆さんのご意見を寄せていただいたらうれしいなーと思っています。
今回の会報はC型肝炎の話と、B型肝炎の話が入っています。C型のことは会報に、B型の話は東京肝臓のひろばという冊子に入っています。いい中身でしたので東京の患者会から冊子を送っていただきました。B型肝炎の方はご自分の体の状況と合わせて読んでください。
追伸
寂しいことですが同じ京都のもう一つの患者会『舞鶴ウイルス性肝炎を考える会』が閉会となりました。丹後を中心に決め細かく、とても丁寧に患者さんたちとの交流を図られ、会員同士の結びつきが強かったのですが、ほとんどがC型肝炎患者で新薬の恩恵も受けずに悔しい思いで亡くなられた方も多くあり、会員さんも少なくなったうえに、高齢化が加わりました。
C型肝炎の救済法ができても大多数の患者はずーと後になって発症するためカルテなどで証明できません。知る限りでは国に提訴できた人は周りに一人もいません。と、いつもまっすぐ前を向いて論陣を張られていた代表の方も、高齢ということで次へバトンを渡す方がおられず会を閉じられました。大事な時には京都にも出てきていただいて一緒に活動してきたのですが閉会を受け入れざるを得ません。
そして閉会時に会計決算として２００００円を京都肝炎友の会に寄付していただきました。思いのこもった寄付金ですのできちんと世話人会で有効に使わせていただこうと思っています。