活動報告」カテゴリーアーカイブ

会報103号 -その5-

2022年度活動報告
4月
世話人会・ハートピアボランティア室使用願い申し込み
5月
世話人会・国会請願署名提出・院内集会・患者会終活論議に入る・京都府肝炎啓発コーディネーター研修会・2023年度から会費徴収なしとする
6月
世話人会・国会請願不採択
7月
世話人会
8月
世話人会・会報発送
ハートピアボランティア室使用許可される。これにより世話人会の場所探しがなくなる。
肝炎コーディネーター認定書受理
9月
世話人会・難病連記念誌原稿投稿・京都府に要望書提出及び懇談会
京都府に「知って肝炎大使」が来る。どういうことか患者会には全く声かけなし。
10月
世話人会
11月
世話人会・要望者提出・京都府と懇談会・日肝協全国大会
12月
世話人会・肝炎対策協議会
1月
休み
2月
世話人会・会報発送・世界難病デーキャンペーンに参加
3月
世話人会・府との懇談会
2023年度の取り組み
4月からはや6か月経ちました。この間皆さんにもご協力いただいた国会請願署名の提出に始まり、院内集会にも参加、国会請願は全会一致で採択されました。
 7月の世界肝炎デー・京都での肝炎デーには京都府・京都市と一緒にゼスト御池でキャンペーン活動をしてきました。
●   医療費助成の対象である「肝がん・重度肝硬変治療研究促進事業」
●  重度の肝硬変にならないための「ウイルス検査」をどれだけ京都府が勧奨しているのか
●  肝炎コーディネーター間の交流
●  京都府のどこに住んでも同じ治療を受けられる体制があるのか
  等、 要望書作りとそれに基づく懇談会実施 に向け励みます。 

南部交流会報告

誰もが安心して最後を迎えるために

『あなたの準備は出来ていますか?~話しておこう、自分の想い~』

という講演を城陽市のほりうち医院の堀内房成先生にしていただきました。

参加者がすくなかったのは残念ですが、

なかなか考える機会が少ない、貴重なお話を聞くことができました。

命について、深く考えることができました。

世界肝炎デー

京都でも世界・日本肝炎デー宣伝をしました。

7月27日(金)12;00から12;30の30分間場所はお昼時を狙って四条烏丸、

4つの角に分かれてしました。連日38度超える京都市内ですが、

やはり暑いので地下に潜ったのか少なくはなかったですが多くはなかったです。

一番暑かったのは「まゆまろくん」だった。

「ウイルス性肝炎って知ってる?」とか「肝炎検査を受けましょう」とか

声をかけながら用意されたウエットティッシュ・うちわ・パンフレットなど配りました。

京都府へ要望書を提出しました!

要望書
<要望>
1、重症化予防事業について

この事業はH26年から予算がついています。この予算執行額は他府県に比べて低い水準にあると思います。

この件についてなぜこうなのか原因を明らかにしていただきたいと思います。

また市町村税が235000円以下なら該当するのですが、普通の年金者(ちなみに私は12300円)

ならほとんど該当するにもかかわらずなぜ件数が低いのでしょうか。

検診時において慢性肝炎にはCT MRが含まれていません。

いつ発がんするかわからないから定期に検査するのがこの事業の目的だと思います。

京都府独自の措置として慢性肝炎にもCT・MRの項目を入れていただくことを要望します

2、肝炎対策の特化について
・H2912月現在の特化都道府県の数?
・医療計画では特化しないとしていますが、特化はしないもののそれに値することだと意識しながら

肝炎対策を進めてくださることを要望します。

特化にはしていないがこれだけは京都として胸を張って言えるというのがありましたら教えてください。

3、肝炎コーディネーターについて

どこにおられるのか見える存在にしていただくことを要望します

医療計画では北部の相談が1件だけが目標となっているがなぜ1件もあればと思われるのでしょうか。

4、北部医療格差

北部からいろいろ声が届いているが現実として医療格差はないのでしょうか。

いろいろ努力されているところは聞きますがもし格差があるとすれば早急に格差解消を要望します・

5、差別・偏見について

医者の講演であっても差別・偏見につながるような言葉や出す資料についても十分気を付けるよう

各部門に周知徹底されるよう要望します。

(汗でもうつるという資料の説明がなくそれを聞いた人はそうかB型は汗でも移るのかと思ってしまう。

B型肝炎の方は深く傷ついてしまった・)

<質問>

1、職域

今後職域での検診のあり方についての検討されている方向を教えてください。

2、個別勧奨

府内に何件か残っていますが前年と変わらないのなら働きかけかたの検討とかの進展を教えてください。

3、肝疾患相談センター

たくさんの相談があると聞いていますが、当然専門家として相談センターで受けておられるので、

いろいろな情勢も豊かにお持ちだと思いますので、ピア対ピアの相談をしている患者会と違う立場での

相談ですがどちらも肝炎・という病気に関してなので交流とか課懇談会など持てないでしょうか。

4、若年層への感染予防対策

患者自身が個の病気への思いを多方面に・人生そのものに深い思いを持っておられます。

感染予防・ウイルス検査・などへの啓発にも十分役立つと思います。

患者も何かお役に立てたらと思っています。出番を考えてくださいませんでしょうか

5、ユニバーサルワクチンの費用実態

すべての赤ちゃんにワクチンが接種されるようになりましたがその費用はどうなっているのでしょうか。

こんな機会をとうして家族・友人にも促す契機となるよう、チラシ等おかれていますか。

医療講演会の報告

もっと、もっとたくさんの方に聞いてほしかった。
と感じました。
肝炎についてどんどん医療が進歩する中、
とてもわかりやすく、今何が重要で、どうすべきかを理解することが出来ました。
また、これから考えていくべきこともわかりました。
肝臓・肝炎・病気・生活・・・・知識と大切なことがわかりました。

会報発送

今日は会報の発送をしました。

3人のボランティアさんが来てくださり、

たいへん、たいへん助かりました。

温かい力に感謝しています。

それで、無事発送することができました。

会員のみなさんのところにはしばらくすれば届きます。

お待ちくださ~~い