たくさんの方に見ていただいたHPですが、HPを担当するものが見つからず残念ながら二月末でしめることになりました。
HPは閉じますが京都肝炎友の会は健在です。
これからもよろしくお願いいたします
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これからもよろしくお願いいたします
12月:NPO 法人京都難病連結成50周年記念式典
ウイルス性肝炎は難病ではありませんが難病連の患者会に入っています。第三種郵便物取り扱いをされるようになった時に入会しました。(1991年KTK発足)
「一人では悩まないで」。難病であれ、ウイルス性肝炎であれみんな同じです。理事もずっと出してきました。
難病連の結成にかかわってこられた方が95歳で、その時の事務方の方が89歳でこのお二人を中心にこれからの患者会と難病連の役目というテーマで会が進行しました。治療法がないのが難病ということでしたがやはり医学の進歩で安定期に入り仕事もできる人もいるという話もありました。
難病であっても体も不自由でも95歳や89歳の方がおられるということは大変励みになりました。
1月: 国の施策がどれくらい京都府に反映されて予算が組まれているのか要望書を出しました。
要望書です↓↓↓↓↓
この要望書は世話人会で話し合ってきたことや日肝協の動きに合わせたものが項目になっています。いい回答が欲しいものです。
以上がこの1年の活動報告でした。
開会式の挨拶の中で語られていることが私たちウイルス性患者を取り巻く情勢です。国もいろいろ施策を講じてくれていますが知らなかったり、知っていても使い勝手が分からなかったり、条件が厳しかったりで医療費助成の利用率もあがりません。
ウイルス検査率も全国バラバラです。均てん化を目指して国といろんな会議で詰めていますがなかなかいい返事がもらえないようです。国の施策が各市町村にどう徹底されているのか、今度は私たち患者会が京都府に詰めていかねばなりません。最後に明石アピールが満場一致で採択されました。
アピール文です↓↓↓↓
日本肝臓病患者団体協議会 第34回全国代表者会議in兵庫アピール
日本肝臓病患者団体協議会(日肝協)「第34回代表者会議」が2024(令和6)年11月4日に明石にて開催され、全国17患者団体53名が参加しました。
日肝協の長年の要請活動とB型肝炎訴訟や薬害肝炎訴訟勝訴等の追い風から、2009年に「肝炎対策基本法」が制定され、B型肝炎とC型肝炎患者に対する良質で適切な医療の提供などによって肝炎を克服するための対策が、法的な根拠に基づいて実施され、肝炎医療や福祉、救済制度が急速に展開しました。この「肝炎対策基本法」の下に国が肝炎対策を進める指針である「肝炎対策基本指針」は、一昨年に2回目の改定がされ、指針改定に基づき新たな肝炎対策が国や各都道府県、各市町村で展開しているところです。
肝炎ウイルス検診や治療体制は前進したとは言え、各都道府県や各市町村など、各自治体での肝炎対策には未だ大きな格差があり、肝炎ウイルス検診率や陽性者フォロー率、重症化予防事業の定期検診率、肝がん・重度肝硬変治療研究促進事業助成率、肝がんによる死亡率等、医療や福祉における各自治体での格差を是正する均てん化が重要な課題であり、肝炎医療や福祉の均てん化を求めた取り組みを推進しましょう。
今やC型肝炎は極めて有効な治療薬が開発され、ほぼ完治する時代を迎えました。B型肝炎ではユニバーサルワクチン定期接種化による母子感染防止策が2016年から始まり、すべての新生児に抗HBs人免疫グロブリンやB型肝炎ワクチンが接種されるようになりました。核酸アナログ剤によりウイルスの増殖を抑えることができるようになりましたが、未だ根治できる画期的な治療薬はなく、WHOが提唱する2030年までに世界からウイルス性肝炎を撲滅するという目標達成への大きな鍵となっています。B型肝炎を根治する画期的な創薬に向けた働きかけを進めましょう。
2018(平成30)年12月から「ウイルス性肝がんと重度肝硬変の医療費助成」が治療研究事業としてスタートしましたが、2019(令和元)年度と2020(令和2)年度では厚生労働省の助成見込数の毎月約7,200名に対し、助成実績数は月約80人と見込数の約1%と大きく乖離しました。2021(令和3)年4月の1回目の改定で通院でも適応となりましたが、助成実績数は見込数の約3%~5%に留まり、患者への支援に結びついていません。厚生労働省や各党国会議員への要請活動や肝炎対策推進協議会での発議とともに国会請願を行うなど粘り強く取り組んだ結果、2024(令和6)年4月の2回目の改定で過去2年間に2月目から入院・通院とも、家族年収370万円以下であれば適応となり、要件は緩和されました。しかし、ウイルス性肝がんや重度肝硬変となった患者の多くは、幼少期の予防接種や不衛生な治療行為での注射針の使いまわし、輸血、止血剤フィビリノゲン使用等に伴うウイルス感染による医原病です。今後は、年収の壁と期間制限の撤廃を求め、厚生労働省や各党国会議員への要請活動や肝炎対策推進協議会での発議とともに国会請願を行うなど、更なる医療費助成の条件緩和を求めて、粘り強く取り組みを推進しましょう。
未だ、多くの肝硬変・肝がん患者が苦しんでおり、肝硬変・肝がんの治療法・治療薬の開発は、今後も解決すべき最重要課題です。自己免疫性肝疾患(AIH・PBC・PSC)の患者は難病ゆえに画期的な治療法の実現に時間を要しています。脂肪性肝疾患(MASH・MASLD)の患者も急増しています。重度な肝臓病患者の最後の砦である脳死肝移植も移植先進国に比べ極端に少ないなど、解決途上の問題がたくさん残されており、私たち患者団体が果たすべき役割はまだまだ大きいと考えます。
肝炎患者に対する偏見差別の問題も根強く残っています。この4年間の新型コロナウイルス(COVID-19)との闘いで浮き彫りになったように、感染症患者への偏見差別は幾度も繰り返されてきました。正しい知識の普及啓発とともに、実際に辛い思いを経験した患者の側から訴え続け、肝炎患者のみならず、すべての人が差別されずに平等であり、互いの人権が尊重される社会をつくるための取り組みを進めましょう。
日肝協には、現在17都道府県で21の患者会が加盟し、会員数は1,686人(昨年度は18都道府県で22患者会、会員数2,021人)です。患者の高齢化、医療の進歩、コミュニケーション手段の多様化などにより、患者会とその会員は減少し、解散に至った患者会もあります。この状況の中で、今後の日肝協や患者会のあり方や体制の保持が大きな課題ですが、日肝協の力を結集して乗り越えましょう。
全国B型肝炎訴訟原告団・弁護団、薬害肝炎全国原告団・弁護団とも連携し、「国の肝炎対策推進協議会」「厚生労働省や与党の肝炎対策推進議員連盟をはじめ各党国会議員への働きかけ」「地域の肝炎対策協議会」等、様々な場で患者としての声を上げ、肝臓病に苦しむ多くの仲間の救済に取り組みましょう。
2024(令和6)年11月4日 日本肝臓病患者団体協議会 第34回全国代表者会議
第34回日肝協全国代表者会議・イン明石
日肝協の患者会は17都道府県21患者会1562人です。患者会を解散するところが増えているようです。
京都肝炎友の会から常任理事も送っています。最近はWEBが多いようですが、国との会議は大変疲れるようです。
日肝協もHPを開いています。資料として日肝協開会のあいさつ文と来賓の方のあいさつ文です
日肝協代表幹事:渡辺 孝氏
皆様おはようございます、日本肝臓病患者団体協議会 代表幹事の渡辺孝でございます。
開催にあたり、ひと言ご挨拶申し上げます。
本日は、全国の患者会から大勢のご参加を頂き心より感謝申し上げます。
長年にわたり、日本肝臓病患者団体協議会の活動目的に沿って、皆様方のご協力とご支援をいただき、多くの課題を達成して来ました。その中でも、2009年に「肝炎対策基本法」が制定され、具体的な対策に向けて「肝炎対策基本指針」が打ち出され、改定を重ねて来ました。これにより、肝がん撲滅のため、肝炎ウイルス検診を初め、陽性者フォローアップ、重症化予防、といった諸課題に取り組み国会請願活動を展開して来ました。 更に、2018年には、「ウイルス性肝がんと重度肝硬変の医療費助成」の研究事業がスタートし、その事業目標達成にむけて、国会請願活動を実施し採択され、2024年に制度が見直されその結果を注視して参ります。最近、増えている「脂肪性肝炎」や「自己免疫性肝炎」の患者さんにも目を向けて共に、医療と福祉の充実を図って参ります。
本日は、お休みの中、厚生労働省 肝炎対策推進室長の安田正人様始め、地元兵庫県 保健医療部、疾病対策課長の河原秀和様、さらに日本肝臓学会、国会議員の先生方のご参列とご支援をいただき心から御礼申し上げます。
後半には、兵庫医科大学 教授の飯島尋子先生による「肝疾患診療の現状と今後の対策」と題し医療講話をお願いしています。会場に参加された患者会の皆様、先生の講話をいただき「賢い患者」になりましょう。
最後に、ご参集の皆様のご健康とお幸せを願い、毎日がトキメキのある生活を送れますようにご期待申し上げ、挨拶といたします。ありがとうございました。
来賓挨拶
厚労省 健康・生活衛生局 肝炎対策推進室 室長 安田正人氏
本日は日本肝臓病患者団体協議会・第34回交流のつどい代表者会議が開催されることを心からお慶び申し上げます。
私の実家は宝塚市で、昨日は実家に泊まって少し親孝行が出来たのではないかと思っています。そういう意味でも、この様な会議に参加出来て感謝をしております。
日本肝臓病患者団体協議会におかれましては、全国的な患者団体として、肝臓病の患者の様々な支援に取組まれるなど、肝炎対策の推進に大きな役割を果たしてこられました。
長年に渡る皆様のご尽力に敬意を表します。先ほど代表幹事様より話された通り、平成22年に肝炎対策基本法が施行されて、その後肝炎対策基本指針を改訂しながら、施策を遂行して来ました。肝炎対策基本法は議員立法という形で作られています。役所に任せていたら取り組みが遅いだろうということで国会議員の先生方に主導していただいて改革が進められて参りました。皆様のご意見ご指導をいただきながら、厚生労働省として遅れがちな所が進めてこれたのかと思っています。今後も宜しくお願い申し上げます。
今後の大きな課題として、B型肝炎の新薬がいつ出来るのかに加えて、肝がん・肝硬変の支援をもう少し充実出来ないかということだと思います。皆様のご要望をいただき肝がん・肝硬変の医療費助成は、この4月から更なる見直しをしたところでございます。おそらく未だ足りないというお気持ちがあろうかと思いますが、まずは見直しについては必要な方に助成が届くように我々も努力したいと思っています。
患者団体の皆様のご意見を伺いながら、肝炎対策の更なる推進に向けて取り組みを続けて参りたいと思います。引き続き、ご理解とご協力、そしてご指導を賜りますようお願いします。最後にこの会議が実り多いものでありますようご声援申し上げると共に、ここにお集まりの皆様のご発展を祈念しまして私のご挨拶とさせていただきます。
皆さんお変わりございませんか。
相変わらずコロナだ、インフルエンザだという声が途絶えません。暑かった日々が終ったと思うともう12月になってしまいました。
今年は何処の紅葉も大変見ごたえがあり、そして改めて紅葉の美しさに感激しています。グラデーションの美しいのはイロハモミジというそうです。
久しぶりのHPの更新です。今年度の活動報告をいたします。
今回は京都肝炎デーです
7月:ゼスト御池で世界肝炎デーにちなんで京都でも宣伝活動をしました。
京都府・京都市・B型肝炎訴訟団の皆さん・訴訟団弁護士・京都肝炎友の会・総勢20数人が「一生で一回の肝炎ウイルスの検査を受けましょう」と通行人にうちわやパンフレットで宣伝しました。わたしたちはコーディネーターとして相談ブースを設け数人の相談も受けました。
次回は日肝協全国代表者会議です。