会報NO.104 -その4-

世話人の思い

Aさん

昨年令和5年11月より京都肝炎友の会の世話人に参加しています。 

令和2年3月に肝炎医療コーディネーターの研修後、認定されました。当時はコロナ感染の状況の下でもあり、肝炎友の会の活動も自粛されているとのことでした。昨年5月8日からコロナは感染症となりましたが、感染症はジワリジワリと増加の状況でした。そのような中、京都府から肝炎医療コーディネーターの認定更新の案内送付がありました。その中に京都肝炎友の会の冊子が入っておりそれを見て改めて連絡し、世話人会に参加することになりました。世話人会では皆さん忌憚のない真摯な話し合いには頭が下がる思いです。京都肝肝炎友の会が今まで積み上げてきた活動の実績を京都府や京都市と相好的な関係を継続させながら会が発展できることを願っています。

Bさん

私は今年の4月でB型肝炎を発症して、50年になります。

そして、京都肝炎友の会には2017年の総会に参加して以来、世話人会にも参加するようになりました。 この間、7年弱ですが、私たちウイルス性肝炎患者の置かれた状況や国・自治体との関係など多くを知ることが出来ました。

 発症の主な原因は国の誤った判断によるもので、肝炎対策基本法の前文にも示されています。その上でこれからも、患者支援の思いをしっかり持って活動を継続していきたいと思っています。

Cさん

結婚して長女を出産。これは新しい人生に始まりです。その時告げられたのは「あなたはB型肝炎です。母乳はあげないでください。同じ箸で食べ物を口に入れないでください」と。母乳は捨てました。それでも子供は母子感染していたのです。長男も同じように母子感染していました。私自身は子供が小学生のころ、肝炎を発症しました。そのころは母親の介護もありました。治療もほとんどせず、ビタミン剤だけ注射してもらっていました。肝数値値は上がったり、下がったり。そんな中で少し調子のいい時をついて動いていました。両親4人を20年間介護しました。そしてその後は子供のフォローに変わりました。娘が働きながら家庭を持つことは体にダメージを与えるのではないかと思い、少しでも休ませてあげたいと思ったからです。娘が肝臓や他の臓器の治療入院の時は娘や、孫たちに寄り添ってきました。長男は就職活動がうまくいかず、体を壊し始め、あっという間に脳性肝炎となり肝移植まで進行してしまいました。それからもう5年以上になりますが、体を維持するため、大量の薬を飲み続けています。そのためか薬による体調の変化が見られ、良かったり、悪かったりを繰り返しています。体にも心にも多大のダメージが与えられているようです。子供も私も悩みながらの5年間です。仕事にも行けるようになりましたが体の不調により活動できないことが多いです。私はじっと見守るしかできません。これからもずーっと子供たちを見守るだけです。

月1回の世話人会に参加しています。肝臓の専門医の講演会や、薬メーカーの参加されて一緒に話を聞いたりしました。肝臓のことについて様々なことを知ることも出来ました。特に会報は繰り返し読めるのでいいと思います。世話人会でみんなの顔を見ると肝炎の話が中心になってしまうのですがそれは安らぎにもなっています。

会報NO.104 -その3-

第33回日肝協全国代表者会議  イン東京

11月3日、第33回日肝協全国大会が東京でありました。日肝協の常任幹事の川原さんと、山副が参加しました。今回は時間も短縮され午後に代表者会議がありました。

参加団体は北海道・秋田・群馬・長野・栃木・京都・奈良・滋賀・大阪・兵庫・愛媛・東京の12団体で、49名の参加でした。

代表者会議は司会の常任幹事さんの挨拶から始まりました。院内集会で来ていただいている国会議員も何人か来ていました。

主催者あいさつで日肝協代表幹事の山本さんは「日本の肝炎対策が大変進歩して多くのことが解決してきたが、残された課題について話し合いましょう」と述べられ、B型肝炎の創薬・肝がんの薬剤治療・肝硬変の治療・肝がん重度肝硬変の医療費助成と自己免疫性肝疾患の現状を話されました。

来賓で来られていた厚生労働省・肝炎対策推進室・室長の挨拶の中では肝がん重度肝硬変の医療費助成について、今年(23年度)採択された国会請願署名を重く見て、制度の改善を検討していると話されていました。この後代表者会議では議案書に沿って報告・論議のあと拍手で承認しました。

議案書の承認の後、参加団体全員の発言コーナーがあり、京都の取り組みをしゃべってきました。1年かけて終活論議をしてきたが結論として京都肝炎友の会という名称は残していく。今いる世話人会で踏ん張れるところまで踏ん張ると公言してきました。あと一つ、「知って肝炎」について京都は終わっているが、運営はどうなっていて、日肝協は噛んでいるのか、もし噛んでいるなら年度の反省と課題を見つけて要請のある自治体を廻っているのかを尋ねました。

初めて知りましたが日肝協も含め実行委員会形式で運営されているとのことでした。それではなぜ京都府は患者会に声をかけなかったのか、ということについては京都府が患者会は入れませんといってきたということでした。税金を使っての国を挙げての肝炎対策としての啓発キャンペーンの取り組み。わが患者会ができることは啓発です。今までも講演会や、会報で情報発信や電話相談もしてきました。そんな取り組みに地元の患者会に声をかけない京都府。少々情けなくなりました。京都府もおかしいが実行委員会でも患者会を入れないと分かった時点でそれはおかしいのでないかといってほしかったです。そしてめったに行くことのない東京でしたがもやもやしながら帰ってきました。

会報NO.104 -その1-

均てん化って聞いたことありますか

わたしが知ったのも数年前でした。友達に聞いてもそんな言葉知らないと返ってきます。私たちウイルス性肝炎患者は「均てん化」を目指しているのです。では「均てん化」の意味ですが漢字では「均霑化」 一生物がひとしく雨露の恵みにうるおうように。。。

とてもすごい言葉だと思われませんか。

 2007年に出来たがん対策基本法にがん医療水準の均てん化が唱われています。「全国どこでもがんの標準的な専門医療をうけられるよう、医療技術等の格差の是正を図ること」。そして2010年に出来た肝炎対策基本法にも均てん化という言葉が入っています。そして今ここで盛んに肝炎対策で使われるようになったのはどこに住んでいても、同じ水準の治療が受けられ、医療費助成も受けられると基本法に書かれているのに、全国の都道府県の肝炎対策、例えば肝炎検査を受けた数、専門医の数、医療費助成を受けている数などグラフにしてみるとあまりのも格差が大きすぎるのでないか。低いところは均てん化を目指して足並みをそろえてくださいということです。

 先に京都府との懇談会の中の回答の中にも北部の医療対策に均てん化を図ると書いています。京都府も北部の医療格差を認めているのです。ふだんの生活には使いませんがどこに住んでいても同じ専門的な治療が受けられる。これこそ医療の均てん化なのです。このようにいろんな数字を都道府県で並べるとわが京都府は平均よりずっと下にいることが分かってきたのです。懇談会でも肝炎対策もいろいろありますが遅れているところは均てん化を図ってくださいと要求してきました。

会報No.104あいさつ

挨 拶                

 お正月早々能登半島地震に、私たちはおっかなびっくりですみましたが、被災地に方々にはこの寒空のもと心からお見舞い申し上げます。また夜には航空機衝突という事故もありました。日常的に薬を常用している方々は薬は持ち出されたのか気になります。

皆さんお変わりございませんか。

 昨年の国会請願ですが皆さんの多くの署名や、カンパをいただきありがとうございました。おかげさまで請願は採択されました。これを受けて今年度の国会請願は見送られることに決まりました。

 昨年末に京都府へ要望書・質問書を提出しました。年度内に回答をお願いをした中で3月初め懇談会をしました。丁寧に回答をいただきましたが、回答のための文言もあり、行政としてもむつかしいこともあるでしょうが、私たちには「命」がかかっていることもわかっていただきながらの懇談会でした。山ほどある仕事ですから、分業は仕方ないのですが、この中身は担当が違うのでといわれることもあり、全体を見ている人は誰なんやと思うこともありました。

 肝がん・重度肝硬変にまで重篤化した患者さんへの福祉はまだ十分ではありませんが、この4月から医療費助成の条件が緩和されることになりました。利用しやすい条件になったどうか、利用された人数に注視していかなければなりません。

 今回の会報104号は大変盛りだくさんになりましたが、何かお役に立てたら幸いです。