あなたは何らかの医療費助成を受けていますか？

医療費補助を受けることができるかもしれません、対象になるか相談してください‼

京都肝炎友の会の皆様はほとんどの方は何らかの形で通院、または時々入院ということが続いていると思います。ウイルス性肝炎は「その責は国にある」と認めたものです。

ですからＢ型であれＣ型であれウイルス性肝炎は、医療費助成の対象になっています。　この病気には医療費助成がありますということはほとんどの病院では教えてくれません。　医療費助成の対象なのに助成を受けていない方が多くいます。京都府では全国的に見てもワーストにあります。病院や、町医者でもどこかに張ってあるかもしれませんが意外と見ていません。だから「知らなかった」ということが多いのではないかと思います。

前回の会報にも載せましたが日本は何事も申請(自分で行く)しなければやってきません。コロナの１０万円は特別で受け取りに来なさいよと連絡がありましたがあくまで特別です。

例えばＣ型では医学の進歩でウイルスの消えた方が多くいます。そのあと最低５年くらいは年２回、画像検査を含めて検査に通わなくてはいけません。ウイルスも消え病気から解放されたと思っていませんか。これをおろそかにするとがんが出たという話もあちこちであります。この検査費用も助成されています。申請された人の話ではあまりの少なさにびっくりされたようですが、わずかでも制度のあるものは使っていかないとそれを必要としている人（特に現役世代の人）もたくさんいて、利用者が少なくなるとその制度がなくなってしまいます。

自分はどういう医療費助成の対象になるのかすぐにお近くの保健所・区役所に電話してみてください。行動しなければ物事は動きません。

乙訓　　　　075－933－1153　　　　　　中京　　075－366－8609

山城北　　　0774－21－2192　　　　　　東山　　075－354－5086

綴喜分室　　0774－63－5734　　　　　　山科　　075－634－8631

山城南　　　0774－72－0981　　　　　　下京　　075－354－5209

南丹　　　　0771－62－2979　　　　　　南　　　075－606－1325

中丹西　　　0773－22－6381　　　　　　右京　　075－366－0115

中丹東　　　0773－75－0806　　　　　　西京　　075－748－9058

丹後　　　　0772－62－4312　　　　　　洛西　　075－874－2275

北　　　　　075－366－6085　　　　　　伏見　　075－574－7170

上京　　　　075－366－3748　　　　　　深草　　075－644－9105

C型肝炎の研究－一つの歴史―

私たちは人間を一人二人と数えます。牛や馬は一頭二頭と数えます。虫は一匹二匹、対象によっては違う数え方もしますが、人以外に一人二人と数える生き物がいます。それは私たち人類と祖先を同じくするチンパンジーやゴリラで、霊長類ヒト科に分類されるのだそうです。

　このチンパンジーには、私たちヒトが特別な思いを寄せる悲しい過去があります。ヒトと遺伝的に大変近いことから苦役を強いられたチンパンジーがC型肝炎を克服した私たちに黙って問いかけています。

　話は、C型肝炎ウイルスがまだ見つかっておらず、非A非B型肝炎と呼ばれていた１９７０年代末ごろの話です。チンパンジーがヒト以外にこのタイプに肝炎にかかることがわかり、日米でチンパンジーを感染実験に用いるようになりました。感染したチンパンジーの肝臓組織や、血漿からC型ウイルスのクローンを抽出するのだそうですが、霊長類を生体実験に使うことの忌避感が強まり困難を極めたそうです。この研究は、培養細胞でウイルスの感染増殖が実現するまで続きました。２００５年に脇田隆字先生（国立感染症研究所所長、肝炎対策協議会委員）らによる培養細胞感染系の確率で終止符を打つことになりました。これ以後、治療や創薬の研究が飛躍的に進み、今日に到りますが、生体実験をされ、C型肝炎になったチンパンジーのことは忘れ去られたようです。

　昨年の秋ごろネットである記事に目が留まりました。

「ウイルスの医学実験を受けたチンパンジーたちに治療薬を購入したい」という表題でクラウドファンディングを募っている記事でした。次のような内容です。

医療の進歩で、良い治療薬が開発され、ヒトのC型肝炎は治療可能になりました。チンパンジーも治療可能なはずですが、治療薬が非常に高価であること、熊本サンクチュアリの母体が「研究」を目的とする大学の組織であるため、飼育する動物の「健康管理や福祉向上」を目的とした活動への予算については優先順位が低いことから、これまでチンパンジーのC型肝炎の治療はできてないままでした。そこでこの度、クラウドファンディングを通じてC型肝炎ウイルスに持続感染しているチンパンジーたちに治療薬を購入できればと考えています。

　まずは一個体の治療薬購入費用を第一目標金額として目指します。もし目標を超えてご寄付いただいた場合は二個体目以降のC型持続感染のチンパンジーの治療薬の購入や、現在障害

が出ているチンパンジーたちの対処療法のための薬購入に充てさせていただきたいと思います。かつて未知だったウイルスへの治療薬開発のために力を貸してくれた彼らに、彼らが生きている間に、私たち人間が恩返ししなければなりません。

１個体の薬代は約４００万円かかるのですが、C型新薬ウイルス排除ができて治った方は高価な薬であることはよくご存じのはずです。この熊本サンクチュアリでは８個体の薬代を集めるためにクラウドファンディングを呼びかけて集まったお金で、順々に薬を購入しているそうです。

この話題は日肝協の幹事会でも議論となり、応分の寄付をしようと全員が賛同しました。日肝協自体が社会から援助を受ける立場であるので大したことはできないにしても、このチンパンジーたちを見過ごすことはできないと全員が思いました。

※２０２２年１０月３１日現在約２４００万円が集まり、このクラウドファンディングは成立しています。しかし８個体全員の治療代にはまだ届かず、熊本サンクチュアリでは引き続きの応援を呼びかけています。

ー肝臓のなかまより転載ー(日肝協の情報誌)

2022年度活動報告

202３年度の取り組み

2023年度国会請願署名と肝炎を囲む状況について

私達は、肝炎検査の促進や肝炎コーディネーターの活用など多くの肝炎対策に取り組んでいます。

その中でも、肝がん・重度肝硬変治療研究促進事業については、ようやく制度が設けられ、重い肝臓病に苦しむ方々が助けられることを期待していましたが、実態として、制度が設けられてから数年が経過したにもかかわらず、全国的には数パーセントしか進まない状況にあります。

このためより活用しやすい制度にするため、昨年に引き続き、B型肝炎創薬の開発要望も含めた中で、国に対して制度改善のための請願を2023年も取り組むことになりました。

　年明けから請願のための署名活動を行ってきました。ご協力には感謝いたします。ありがとうございました。

私達は、数回の入院からの制度適用ではなく、初回から、そして所得制限の改善等を国に要望しているところですが、この制度の実績としては、京都府においては、全域で年間十数人しか申請されない状況にあります。

　それらの署名を基に、2023年5月31日衆議院第二議員会館において、請願のための院内集会が執り行われました。

　集会開催に当たっては、日本肝臓病患者団体協議会によって、国会各会派に対するロビー活動が行われ、当日を迎えました。

当日は、主催者の日本肝臓病患者団体協議会をはじめ全国B型肝炎訴訟原告団・弁護団、薬害肝炎全国原告団・弁護団の3団体、約130人が参加して開催されました。京都肝炎友の会から山副代表と私も参加しました。

署名総数は4万筆で、参加議員18人、紹介議員51名でした。

集会は多くの国会各会派の議員があいさつに見えられ、盛会のうちに進み、集会終了後、少人数に分かれ、国会議員会館の各議員事務所に請願署名を届け、採択のお願いをしました。

その後、与党肝炎対策議員連盟総会などが行われ、6月21日今回の請願は賛成多数で国会で採択されました。

採択はされましたが、直ちに制度改善へと進むものではありません。

その後、薬害肝炎全国原告団・弁護団による大臣協議や、日本肝臓病患者団体協議会の厚生労働省交渉、全国B型肝炎訴訟原告団・弁護団の大臣協議などが切れ間なく行われてきています。

状況的には、一気に制度改善へと進むことは困難なように思われます。

担当の厚生労働省健康局がん・疾病対策課からの明確な回答は今の段階では何も示されてはおらず、現行制度の運営に当たって、先進的な取り組みが進んでいる自治体などの医療機関の成功例を、広く全国に広める「均てん化」の促進を促す方向で、現行制度の運用を進めるような発言に終始しています。

そして、日肝協が国に対して、来年度予算編成に向けての肝炎対策の要望を行ってきていましたが、このほど要望に対する回答が厚生労働省からありました。

全般的な要望内容は、前述の重度制度をはじめ、肝炎対策の全国均てん化、各都道府県の肝炎対策の目標項目と目標値の結果を国の肝炎対策推進協議会等での公表、肝炎ウイルス検診と陽性者フォロー、重症化予防事業の定期検診の促進、創薬の開発を含めた研究治験状況の開示、肝炎対策の広報、臓器移植の普及啓発・医療体制の整備でした。

この中には、請願のもう一つの要望項目であった、B型肝炎ウイルスの創薬の開発も含まれていましたが、現時点では有効なものは報告されませんでした。

これらの項目について、それぞれに現時点での回答がなされ、これを踏まえ財務省との協議の上、今後の来年度予算編成でどのように要望が実現されていくのか注目されるところです。

そして、先ほどのように、肝がん・重度肝硬変治療研究促進事業の制度が改正されることなく、医療機関の成功例を広く全国に広める「均てん化」の促進を促すだけに、本当に留まるのか注視していくことが必要です。

そうならないためにも、国会議員への要望活動などをさらに進め、新年度からの制度改善を求めていくことが必要になってきます。

請願で取り上げた、悲願である重度の肝臓病患者に対する医療費助成制度の改善については、以上のような状況にありますが、地道な要望活動を今後とも、止めることなく一歩一歩進めていかなければならないと思います。

さらには、地元の京都府に対しても、このような国の状況を踏まえた中で、私たちが具体的に必要とする肝炎対策の実施について、良好な関係を保ちながら要望していくことも忘れてはならないと思いました。

以上が、現時点での肝炎を囲む状況です。皆様のご協力をお願いいたします。

２０２３世界肝炎デー京都 つづき

世界肝炎デー相談事例　立ち話を含む

１　６０代男性　京都市在住　　検査は有料では？　どこで受けられるのか？　

　　　　回答・対応　：検査は無料で受けられる検索URLをお知らせしました。

  ２　京都市中京区在住　イベントのチラシを見て相談のため来た。肝炎ウイルス検査は どこで受けられる？　肝炎ウイルス検査は健康診断で分かりますか？　昔、肝臓のことで入院したことがあるが、それはウイルスによるものでしょうか？　

　　　　回答・対応　：健康診断ではオプションであることが多いので検査していない可能性もあるため無料で受検できる事を伝えた。

　３　京都市西京区在住　 検査を受けたことは無い。

　　　　回答・対応　： 無料で受けられるので是非受けて下さい 。

４　男性　   　γーGPTの数値が高いどうしたらよいの？

　　　　回答・対応　：肝疾患専門医療機関への受診を勧めた。京都府や京都市のホームページを確認するように伝えると共に、各種助成制度があることも伝えた。

　５　女性　    　肝炎ウイルス検査は無料で受けられるの？

　　　　回答・対応　： 無料で受けることができる。お配りした資料や京都府、京都市のホームページを確認して下さい。

    ６　女性         健康診断で肝炎検査を実施しているか？

        回答・対応 ：オプションであることが多いので検査していない可能性も ある。無料で受検出来ることを伝えた。

    ７　70代後半～80代男性    肝炎検査は受けた方が良いのか？どこで受けられるのか？

　 回答・対応 ：今までに受けられたことが無いなら一度で良いから受けて　　　　　　　　下さい。受けられる場所については京都府または京都市の ホームページをご覧下さいと申し上げると目が悪いのでホームページやスマホでの検索は無理とのこと、かかり付け医があるようなのでご相談下さい。

8　70代女性     肝炎検査は受けた方が良いのか？どこで受けられるのか？

         回答・対応　：今までに受けられたことが無いなら一度で良いから受けて下さい。受けられる場所については京都府または京都市のホームページをご覧下さい。息子さんに頼んで医療機関を探し、息子と一緒に検査を受けるとのこと。

      9　80代男性    過去にB型肝炎と指摘をされたことがあり、肝機能が悪い

          回答・対応：ウイルス性肝炎に対する認識が無いため、現在の状態をかかり付け医にご相談下さい。（説明が短時間では無理でした。）

　10　50代女性   検査はどこで受けられるのか？無料なのか？

　　 回答・対応　：京都市の協力医療機関を紹介した。

11　50代女性　　啓発イベントはどのような内容か？（肝炎啓発の意義について）

　　　回答・対応　：啓発イベントの内容を説明した。（肝炎啓発の意義を説明）

　参加者の声

ゼスト御池の駐車場の入り口に近いために、通行される方は行って帰ってくる方が多く、行かれるときにキャンペーングッズを渡した方にもう一度声をかけることが多くありました。京都肝炎友の会として張り切って参加しました。はじめは元気よく声をかけていましたが年と足痛で最後の方はダウン気味でした。よくしたもので京都府の職員さんはゆっくりと声をかけられていて、最後までスムーズに肝炎デーの取り組みを締め切ることができました。子供連れの方には子供ワクチンのお知らせもさせていただき、旅行に来られた方にも全国共通の肝炎デーですよとお知らせしました。(K・K)

３年ぶり肝炎デーのキャンペーン。今回の実施に京都府と世話人会の田中さんも入り一緒に計画したこともあり、とても活気のある取り組みだったと思いました。用意されたうちわ・ウエットティッシュ・ウイルス性肝炎にかかるとこうなりますよと書かれた怖ーいパンフレットもほとんどなくなりました。 この日は肝炎啓発コーディネーターとして世話人が参加。前述のように相談活動もしました。京都府・京都市の職員さんも多く、私たち以外に弁護団の先生方もたくさん張り切って応援に来てくださいました。とても暑い日だったのですがそれ以上に熱くなったキャンペーンでした。(Y・S)

２０２３世界肝炎デー京都

永らくコロナのため休止していた世界肝炎デー京都が、７月２８日に京都御池地下街・御幸町広場にて開催されました。暑い日でしたが、地下街のおかげで熱中症にかかることも無く、無事に終了しました。

京都府、京都市、京都肝炎友の会、B型肝炎訴訟大阪弁護団を含む多くの人数で、京都府作成のウエットティッシュや京都市作成のうちわ、京都肝炎友の会では大きな肝炎デーポスター２枚を作成し目立つ場所に貼り付け、それに弁護団はお役立ちリーフレットを配布し肝炎検査を推進するための、啓発に努めました。

会場には肝炎検査の相談ブースが設置されており、京都肝炎友の会の世話人は全て肝炎コーディネーターの資格を持っていますのでそこで相談を受けました。

他府県でも肝炎コーディネーターの資格を持った人は多く存在する状況となっていますがなかなか有効に活用されている地域はありません。

京都では肝炎コーディネーターを有効活用できた最高の場面だった思います。