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会報No.104あいさつ

挨 拶                

 お正月早々能登半島地震に、私たちはおっかなびっくりですみましたが、被災地に方々にはこの寒空のもと心からお見舞い申し上げます。また夜には航空機衝突という事故もありました。日常的に薬を常用している方々は薬は持ち出されたのか気になります。

皆さんお変わりございませんか。

 昨年の国会請願ですが皆さんの多くの署名や、カンパをいただきありがとうございました。おかげさまで請願は採択されました。これを受けて今年度の国会請願は見送られることに決まりました。

 昨年末に京都府へ要望書・質問書を提出しました。年度内に回答をお願いをした中で3月初め懇談会をしました。丁寧に回答をいただきましたが、回答のための文言もあり、行政としてもむつかしいこともあるでしょうが、私たちには「命」がかかっていることもわかっていただきながらの懇談会でした。山ほどある仕事ですから、分業は仕方ないのですが、この中身は担当が違うのでといわれることもあり、全体を見ている人は誰なんやと思うこともありました。

 肝がん・重度肝硬変にまで重篤化した患者さんへの福祉はまだ十分ではありませんが、この4月から医療費助成の条件が緩和されることになりました。利用しやすい条件になったどうか、利用された人数に注視していかなければなりません。

 今回の会報104号は大変盛りだくさんになりましたが、何かお役に立てたら幸いです。

会報103号 -その7-

あなたは何らかの医療費助成を受けていますか?

医療費補助を受けることができるかもしれません、対象になるか相談してください‼

京都肝炎友の会の皆様はほとんどの方は何らかの形で通院、または時々入院ということが続いていると思います。ウイルス性肝炎は「その責は国にある」と認めたものです。

ですからB型であれC型であれウイルス性肝炎は、医療費助成の対象になっています。 この病気には医療費助成がありますということはほとんどの病院では教えてくれません。 医療費助成の対象なのに助成を受けていない方が多くいます。京都府では全国的に見てもワーストにあります。病院や、町医者でもどこかに張ってあるかもしれませんが意外と見ていません。だから「知らなかった」ということが多いのではないかと思います。

前回の会報にも載せましたが日本は何事も申請(自分で行く)しなければやってきません。コロナの10万円は特別で受け取りに来なさいよと連絡がありましたがあくまで特別です。

例えばC型では医学の進歩でウイルスの消えた方が多くいます。そのあと最低5年くらいは年2回、画像検査を含めて検査に通わなくてはいけません。ウイルスも消え病気から解放されたと思っていませんか。これをおろそかにするとがんが出たという話もあちこちであります。この検査費用も助成されています。申請された人の話ではあまりの少なさにびっくりされたようですが、わずかでも制度のあるものは使っていかないとそれを必要としている人(特に現役世代の人)もたくさんいて、利用者が少なくなるとその制度がなくなってしまいます。

自分はどういう医療費助成の対象になるのかすぐにお近くの保健所・区役所に電話してみてください。行動しなければ物事は動きません。

乙訓    075-933-1153      中京  075-366-8609

山城北   0774212192      東山  0753545086

綴喜分室  0774635734      山科  0756348631

山城南   0774720981      下京  0753545209

南丹    0771622979      南   0756061325

中丹西   0773226381      右京  0753660115

中丹東   0773750806      西京  0757489058

丹後    0772624312      洛西  0758742275

北     0753666085      伏見  0755747170

上京    0753663748      深草  0756449105

会報103号 -その6-

C型肝炎の研究-一つの歴史―

私たちは人間を一人二人と数えます。牛や馬は一頭二頭と数えます。虫は一匹二匹、対象によっては違う数え方もしますが、人以外に一人二人と数える生き物がいます。それは私たち人類と祖先を同じくするチンパンジーやゴリラで、霊長類ヒト科に分類されるのだそうです。

 このチンパンジーには、私たちヒトが特別な思いを寄せる悲しい過去があります。ヒトと遺伝的に大変近いことから苦役を強いられたチンパンジーがC型肝炎を克服した私たちに黙って問いかけています。

 話は、C型肝炎ウイルスがまだ見つかっておらず、非A非B型肝炎と呼ばれていた1970年代末ごろの話です。チンパンジーがヒト以外にこのタイプに肝炎にかかることがわかり、日米でチンパンジーを感染実験に用いるようになりました。感染したチンパンジーの肝臓組織や、血漿からC型ウイルスのクローンを抽出するのだそうですが、霊長類を生体実験に使うことの忌避感が強まり困難を極めたそうです。この研究は、培養細胞でウイルスの感染増殖が実現するまで続きました。2005年に脇田隆字先生(国立感染症研究所所長、肝炎対策協議会委員)らによる培養細胞感染系の確率で終止符を打つことになりました。これ以後、治療や創薬の研究が飛躍的に進み、今日に到りますが、生体実験をされ、C型肝炎になったチンパンジーのことは忘れ去られたようです。

 昨年の秋ごろネットである記事に目が留まりました。

「ウイルスの医学実験を受けたチンパンジーたちに治療薬を購入したい」という表題でクラウドファンディングを募っている記事でした。次のような内容です。

医療の進歩で、良い治療薬が開発され、ヒトのC型肝炎は治療可能になりました。チンパンジーも治療可能なはずですが、治療薬が非常に高価であること、熊本サンクチュアリの母体が「研究」を目的とする大学の組織であるため、飼育する動物の「健康管理や福祉向上」を目的とした活動への予算については優先順位が低いことから、これまでチンパンジーのC型肝炎の治療はできてないままでした。そこでこの度、クラウドファンディングを通じてC型肝炎ウイルスに持続感染しているチンパンジーたちに治療薬を購入できればと考えています。

 まずは一個体の治療薬購入費用を第一目標金額として目指します。もし目標を超えてご寄付いただいた場合は二個体目以降のC型持続感染のチンパンジーの治療薬の購入や、現在障害

が出ているチンパンジーたちの対処療法のための薬購入に充てさせていただきたいと思います。かつて未知だったウイルスへの治療薬開発のために力を貸してくれた彼らに、彼らが生きている間に、私たち人間が恩返ししなければなりません。

1個体の薬代は約400万円かかるのですが、C型新薬ウイルス排除ができて治った方は高価な薬であることはよくご存じのはずです。この熊本サンクチュアリでは8個体の薬代を集めるためにクラウドファンディングを呼びかけて集まったお金で、順々に薬を購入しているそうです。

この話題は日肝協の幹事会でも議論となり、応分の寄付をしようと全員が賛同しました。日肝協自体が社会から援助を受ける立場であるので大したことはできないにしても、このチンパンジーたちを見過ごすことはできないと全員が思いました。

※2022年10月31日現在約2400万円が集まり、このクラウドファンディングは成立しています。しかし8個体全員の治療代にはまだ届かず、熊本サンクチュアリでは引き続きの応援を呼びかけています。

ー肝臓のなかまより転載ー(日肝協の情報誌)

会報103号 -その5-

2022年度活動報告
4月
世話人会・ハートピアボランティア室使用願い申し込み
5月
世話人会・国会請願署名提出・院内集会・患者会終活論議に入る・京都府肝炎啓発コーディネーター研修会・2023年度から会費徴収なしとする
6月
世話人会・国会請願不採択
7月
世話人会
8月
世話人会・会報発送
ハートピアボランティア室使用許可される。これにより世話人会の場所探しがなくなる。
肝炎コーディネーター認定書受理
9月
世話人会・難病連記念誌原稿投稿・京都府に要望書提出及び懇談会
京都府に「知って肝炎大使」が来る。どういうことか患者会には全く声かけなし。
10月
世話人会
11月
世話人会・要望者提出・京都府と懇談会・日肝協全国大会
12月
世話人会・肝炎対策協議会
1月
休み
2月
世話人会・会報発送・世界難病デーキャンペーンに参加
3月
世話人会・府との懇談会
2023年度の取り組み
4月からはや6か月経ちました。この間皆さんにもご協力いただいた国会請願署名の提出に始まり、院内集会にも参加、国会請願は全会一致で採択されました。
 7月の世界肝炎デー・京都での肝炎デーには京都府・京都市と一緒にゼスト御池でキャンペーン活動をしてきました。
●   医療費助成の対象である「肝がん・重度肝硬変治療研究促進事業」
●  重度の肝硬変にならないための「ウイルス検査」をどれだけ京都府が勧奨しているのか
●  肝炎コーディネーター間の交流
●  京都府のどこに住んでも同じ治療を受けられる体制があるのか
  等、 要望書作りとそれに基づく懇談会実施 に向け励みます。 

会報103号 -その4-

2023年度国会請願署名と肝炎を囲む状況について

私達は、肝炎検査の促進や肝炎コーディネーターの活用など多くの肝炎対策に取り組んでいます。

その中でも、肝がん・重度肝硬変治療研究促進事業については、ようやく制度が設けられ、重い肝臓病に苦しむ方々が助けられることを期待していましたが、実態として、制度が設けられてから数年が経過したにもかかわらず、全国的には数パーセントしか進まない状況にあります。

このためより活用しやすい制度にするため、昨年に引き続き、B型肝炎創薬の開発要望も含めた中で、国に対して制度改善のための請願を2023年も取り組むことになりました。

 年明けから請願のための署名活動を行ってきました。ご協力には感謝いたします。ありがとうございました。

私達は、数回の入院からの制度適用ではなく、初回から、そして所得制限の改善等を国に要望しているところですが、この制度の実績としては、京都府においては、全域で年間十数人しか申請されない状況にあります。

 それらの署名を基に、2023年5月31日衆議院第二議員会館において、請願のための院内集会が執り行われました。

 集会開催に当たっては、日本肝臓病患者団体協議会によって、国会各会派に対するロビー活動が行われ、当日を迎えました。

当日は、主催者の日本肝臓病患者団体協議会をはじめ全国B型肝炎訴訟原告団・弁護団、薬害肝炎全国原告団・弁護団の3団体、約130人が参加して開催されました。京都肝炎友の会から山副代表と私も参加しました。

署名総数は4万筆で、参加議員18人、紹介議員51名でした。

集会は多くの国会各会派の議員があいさつに見えられ、盛会のうちに進み、集会終了後、少人数に分かれ、国会議員会館の各議員事務所に請願署名を届け、採択のお願いをしました。

その後、与党肝炎対策議員連盟総会などが行われ、6月21日今回の請願は賛成多数で国会で採択されました。

採択はされましたが、直ちに制度改善へと進むものではありません。

その後、薬害肝炎全国原告団・弁護団による大臣協議や、日本肝臓病患者団体協議会の厚生労働省交渉、全国B型肝炎訴訟原告団・弁護団の大臣協議などが切れ間なく行われてきています。

状況的には、一気に制度改善へと進むことは困難なように思われます。

担当の厚生労働省健康局がん・疾病対策課からの明確な回答は今の段階では何も示されてはおらず、現行制度の運営に当たって、先進的な取り組みが進んでいる自治体などの医療機関の成功例を、広く全国に広める「均てん化」の促進を促す方向で、現行制度の運用を進めるような発言に終始しています。

そして、日肝協が国に対して、来年度予算編成に向けての肝炎対策の要望を行ってきていましたが、このほど要望に対する回答が厚生労働省からありました。

全般的な要望内容は、前述の重度制度をはじめ、肝炎対策の全国均てん化、各都道府県の肝炎対策の目標項目と目標値の結果を国の肝炎対策推進協議会等での公表、肝炎ウイルス検診と陽性者フォロー、重症化予防事業の定期検診の促進、創薬の開発を含めた研究治験状況の開示、肝炎対策の広報、臓器移植の普及啓発・医療体制の整備でした。

この中には、請願のもう一つの要望項目であった、B型肝炎ウイルスの創薬の開発も含まれていましたが、現時点では有効なものは報告されませんでした。

これらの項目について、それぞれに現時点での回答がなされ、これを踏まえ財務省との協議の上、今後の来年度予算編成でどのように要望が実現されていくのか注目されるところです。

そして、先ほどのように、肝がん・重度肝硬変治療研究促進事業の制度が改正されることなく、医療機関の成功例を広く全国に広める「均てん化」の促進を促すだけに、本当に留まるのか注視していくことが必要です。

そうならないためにも、国会議員への要望活動などをさらに進め、新年度からの制度改善を求めていくことが必要になってきます。

請願で取り上げた、悲願である重度の肝臓病患者に対する医療費助成制度の改善については、以上のような状況にありますが、地道な要望活動を今後とも、止めることなく一歩一歩進めていかなければならないと思います。

さらには、地元の京都府に対しても、このような国の状況を踏まえた中で、私たちが具体的に必要とする肝炎対策の実施について、良好な関係を保ちながら要望していくことも忘れてはならないと思いました。

以上が、現時点での肝炎を囲む状況です。皆様のご協力をお願いいたします。