会報103号発送完了

新型コロナ感染症が蔓延してから、

なかなか京都肝炎友の会の活動も思うようには出来なくなりました。

少しでも状況を知っていただきと思い、会報内容を一部掲載させていただきます。

   ごあいさつ                   世話人代表  山副スヘノ

    9月に入り、朝夕は今までの暑さからするとなんとなく9月かなー少し空気が変わってきたと感じるようになりました。皆様にはお変わりございませんか。

 町中、電車など、マスク姿の人がちらちらになりました。しかし新聞報道では8/21~8/27の1週間の「定点把握調査」では新規感染者は9万3792人と最多を更新し、感染者の最も多いのは10歳未満だそうです。予防としてはやはりマスク、のどの痛みや発熱があれば外出を控え、検査キットによる自発的な検査をと呼びかけています。またワクチン接種も呼びかけられています。

 ウイルス性肝炎にかかわる環境も大きく変わっています。20・30年前の講演会では100人もの患者・家族が聞きに来てくださいました。今はその1割にも届きません。でもその1割にも満たない患者・家族の方は今の医療や療養環境にまだ光が当たらないからではないでしょうか。そこに患者会の役割があるのですが、世話人会の高齢化などその役割も十分果たせなくなってきました。

 こんな患者会ですが国会請願に取り組み、院内集会にも参加し、国会に届けました。結果、全員一致で採択されました。このことは後で詳しく載せています。

 7月28日世界・京都肝炎デーにも参加、京都府・京都市と一緒に「一生に1回でいい肝炎ウイルス検査を受けましょう」という啓発活動をしてきました。この時相談も数件ありました。患者会の出番でした。これについても詳しく載せています。

  患者会の役目は続いています。是非、患者会のこれからについて皆さんのご意見を寄せていただいたらうれしいなーと思っています。

 今回の会報はC型肝炎の話と、B型肝炎の話が入っています。C型のことは会報に、B型の話は東京肝臓のひろばという冊子に入っています。いい中身でしたので東京の患者会から冊子を送っていただきました。B型肝炎の方はご自分の体の状況と合わせて読んでください。 

追伸

寂しいことですが同じ京都のもう一つの患者会『舞鶴ウイルス性肝炎を考える会』が閉会となりました。丹後を中心に決め細かく、とても丁寧に患者さんたちとの交流を図られ、会員同士の結びつきが強かったのですが、ほとんどがC型肝炎患者で新薬の恩恵も受けずに悔しい思いで亡くなられた方も多くあり、会員さんも少なくなったうえに、高齢化が加わりました。

C型肝炎の救済法ができても大多数の患者はずーと後になって発症するためカルテなどで証明できません。知る限りでは国に提訴できた人は周りに一人もいません。と、いつもまっすぐ前を向いて論陣を張られていた代表の方も、高齢ということで次へバトンを渡す方がおられず会を閉じられました。大事な時には京都にも出てきていただいて一緒に活動してきたのですが閉会を受け入れざるを得ません。

そして閉会時に会計決算として20000円を京都肝炎友の会に寄付していただきました。思いのこもった寄付金ですのできちんと世話人会で有効に使わせていただこうと思っています。

情報:Web講演会

新型コロナウイルス感染症(COVID-19)の感染拡大状況を鑑みWeb講演会に変更になりました。

2021.09.26 (公財)宮川庚子記念研究財団 第26回肝臓病医療講演会

  「肝癌早期発見のポイントと6種類の薬の使い分け」

○日時:2021年9月26日(日) 13:45~から

  以下のURLかチラシのQRコードをクリックしてご参加ください。

https://teams.microsoft.com/l/meetup-join/19%3ameeting_ZGU2ZmRiYjEtY2ZlNC00ZThiLThlZmMtYTVhMmIzMTEyNjhl%40thread.v2/0?context=%7b%22Tid%22%3a%22930094b7-cdbe-46a8-8465-21e79608f220%22%2c%22Oid%22%3a%221380fa49-66f0-458d-b6dd-6954bc878ecc%22%7d

< プログラム>

 挨拶:(公財)宮川庚子記念研究財団 理事長 三田村 圭二

 講演:武蔵野赤十字病院院長 泉 並木 先生

 司会:NPO法人 東京肝臓友の会 米澤 敦子氏

○参加費:入場無料

お問い合わせ:特定非営利活動法人 東京肝臓友の会

〒161-0033 東京都新宿区下落合3-14-26-1001

TEL 03-5982-2150(祝祭日を除く 火・木・金:10:00 ~ 16:00)

FAX 03-5982-2151

主催:公益財団法人 宮川庚子記念研究財団

    港区南青山2-19-8 TEL:03-5414-8581

後援:東京都福祉保健局

協賛:特定非営利活動法人 東京肝臓友の会

第9回世界・日本肝炎デーフォーラム

第9回世界・日本肝炎デーフォーラムweb開催

  世界の肝炎患者と手を携え、すべての肝炎患者に社会的支援を!

肝炎患者のみなさん、ご家族のみなさん、 医療関係者のみなさん、ふるってご視聴ください

WHO(世界保健機関)の呼びかけにより、厚生労働省は毎年7月28日を「日本肝炎デー」に設定、肝炎の蔓延防止、差別偏見の解消、感染予防など啓発活動を実施するよう呼びかけています。日肝協は患者団体として独自の「肝炎フォーラム」を今年はWeb

にて開催、世界の肝炎の現状や問題点をみなさんと一緒に考えます。

○視聴期間  2021年7月28日(水)10:00~

          8月3日(火)23:00

○内容 1.開会式 主催者挨拶、来賓(厚労省・日本肝臓学会・国会議員・知って肝炎プロジェクト等)

    2.記念講演「アフリカにおけるウイルス性肝炎の現状」

       講師 パリ・パスツール研究所 島川 祐輔 先生

○視聴はこちらから ttps://nikkankyou.net/category/about/

        視聴期間中に日肝協のホームページにアクセスしてください

   視聴無料・事前申込不用

主 催 日本肝臓病患者団体協議会

連絡先 161-0033 東京都新宿区下落合4-27-5-201

    Tel.03-5982-2150(祝日を除く火・木・金 10:00~16:00)

※ 日肝協 世界・日本肝炎デーフォーラム 資料集タイムスケジュール

  http://oosaka-hepatic.cocolog-nifty.com/01/files/21728kan_day_data.pdf

肝炎研究の最前線 YouTube公開

「令和2年度 肝炎等克服実用化研究事業 公開報告会 身近に感じる肝炎研究 ―肝炎研究の最前線—」

講演動画を、YouTubeの『AMED チャンネル』にて下記URLに公開されました。

https://www.youtube.com/channel/UC1_aQ4jC_rWyF8DFd1QSgZA

公開動画一覧

 ・講演① B型肝炎ウイルス感染の完治”functional cure”とウイルスのいない社会を目指して

 ・講演② B型肝炎ウイルスに対する新しい薬の開発研究について

 ・講演③ 日本、世界のC型肝炎の最近の状況と今後の課題

 ・講演④ C型肝炎と腸内フローラ ~肝臓と腸内細菌の深い関係~

 ・講演⑤ 脂肪肝・非アルコール性脂肪肝炎(NASH)研究の最前線 

-病態理解に基づく今後の治療展望-

 ・講演⑥ 肝硬変の予後改善を目指して-運動療法は肝臓に効く?