第３３回日肝協全国代表者会議 イン東京
１１月３日、第３３回日肝協全国大会が東京でありました。日肝協の常任幹事の川原さんと、山副が参加しました。今回は時間も短縮され午後に代表者会議がありました。
参加団体は北海道・秋田・群馬・長野・栃木・京都・奈良・滋賀・大阪・兵庫・愛媛・東京の１２団体で、４９名の参加でした。
代表者会議は司会の常任幹事さんの挨拶から始まりました。院内集会で来ていただいている国会議員も何人か来ていました。
主催者あいさつで日肝協代表幹事の山本さんは「日本の肝炎対策が大変進歩して多くのことが解決してきたが、残された課題について話し合いましょう」と述べられ、B型肝炎の創薬・肝がんの薬剤治療・肝硬変の治療・肝がん重度肝硬変の医療費助成と自己免疫性肝疾患の現状を話されました。
来賓で来られていた厚生労働省・肝炎対策推進室・室長の挨拶の中では肝がん重度肝硬変の医療費助成について、今年（２３年度）採択された国会請願署名を重く見て、制度の改善を検討していると話されていました。この後代表者会議では議案書に沿って報告・論議のあと拍手で承認しました。
議案書の承認の後、参加団体全員の発言コーナーがあり、京都の取り組みをしゃべってきました。１年かけて終活論議をしてきたが結論として京都肝炎友の会という名称は残していく。今いる世話人会で踏ん張れるところまで踏ん張ると公言してきました。あと一つ、「知って肝炎」について京都は終わっているが、運営はどうなっていて、日肝協は噛んでいるのか、もし噛んでいるなら年度の反省と課題を見つけて要請のある自治体を廻っているのかを尋ねました。
初めて知りましたが日肝協も含め実行委員会形式で運営されているとのことでした。それではなぜ京都府は患者会に声をかけなかったのか、ということについては京都府が患者会は入れませんといってきたということでした。税金を使っての国を挙げての肝炎対策としての啓発キャンペーンの取り組み。わが患者会ができることは啓発です。今までも講演会や、会報で情報発信や電話相談もしてきました。そんな取り組みに地元の患者会に声をかけない京都府。少々情けなくなりました。京都府もおかしいが実行委員会でも患者会を入れないと分かった時点でそれはおかしいのでないかといってほしかったです。そしてめったに行くことのない東京でしたがもやもやしながら帰ってきました。
