活動報告12月・1月

12月:NPO 法人京都難病連結成50周年記念式典

ウイルス性肝炎は難病ではありませんが難病連の患者会に入っています。第三種郵便物取り扱いをされるようになった時に入会しました。(1991年KTK発足)

「一人では悩まないで」。難病であれ、ウイルス性肝炎であれみんな同じです。理事もずっと出してきました。

難病連の結成にかかわってこられた方が95歳で、その時の事務方の方が89歳でこのお二人を中心にこれからの患者会と難病連の役目というテーマで会が進行しました。治療法がないのが難病ということでしたがやはり医学の進歩で安定期に入り仕事もできる人もいるという話もありました。

難病であっても体も不自由でも95歳や89歳の方がおられるということは大変励みになりました。

1月: 国の施策がどれくらい京都府に反映されて予算が組まれているのか要望書を出しました。

要望書です↓↓↓↓↓

この要望書は世話人会で話し合ってきたことや日肝協の動きに合わせたものが項目になっています。いい回答が欲しいものです。

以上がこの1年の活動報告でした。

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